LES ETOILES RARES
UN DÎNER DE GALA UNIQUE ET UNE VENTE AUX ENCHÈRES DE VINS PRESTIGIEUX
Nous sommes ravis de vous inviter au diner de gala « Les Etoiles Rares » le 23 mai 2017. Cette soirée caritative comprendra un dîner gastronomique suivi d'une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation maladies rares.

Tous les bénéfices de la soirée seront reversés intégralement à la Fondation maladies rares pour financer des projets de recherche prometteurs dans la lutte contre les maladies rares.
AMBIANCE GASTRONOMIQUE D'EXCELLENCE
Pour ce dîner de gala le chef cuisinier Thibaut Servas vous offrira une expérience gastronomique unique.

La beauté de l'ambiance vous sera apportée par La Maison Options, notre metteur en scène des arts de la table, et Clémence Coiffe, décorateur d'événements exceptionnel.
LES PARRAINS DE LA SOIREE
Nous vous présentons nos hôtes honorables, de grands sportifs de renommée mondiale, qui soutiennent ce projet important et participent à notre Soirée de Gala.
LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES
Dans la recherche européenne et le développement de traitements pour les maladies rares, la France est le premier pays à adopter au plan national ce genre d'évènements dédiés aux maladies rares. Malgré les efforts qui ont été faits au cours des dernières années, les connaissances actuelles restent très limitées.

Une maladie est dite rare lorsqu'elle affecte moins d'1personne sur 2 000. Aujourd'hui plus de 7 000 maladies rares sont identifiées et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées.

50%
proviennent d'une cause inconnue
97%
des maladies sont à ce jour intraitables
1/3
des patients ne peuvent donner un nom à leurs symptômes
Dans plus de la moitié des cas les maladies rares se développent dès l'enfance, et on estime qu'elles sont responsables de plus de 30% de la mortalité infantile. Elles sont généralement sévères, chroniques, handicapantes et engagent souvent le pronostic vital.

Dans de nombreux cas, il n'y a ni diagnostic ni traitement. La difficulté du diagnostic et l'absence de traitement engendrent une grande souffrance et peuvent provoquer un isolement sociétal progressif des malades et de leurs proches.
50%
proviennent d'une cause inconnue
97%
des maladies sont à ce jour intraitables
1/3
des patients ne peuvent donner un nom à leurs symptômes
FONDATION MALADIES RARES
UN ACTEUR CLE POUR TROUVER LES TRAITEMENTS DE DEMAIN
La Fondation maladies rares a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l'Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs :
La Fondation maladies rares a pour mission d'intérêt général d'accélérer la recherche sur l'ensemble des maladies rares pour faciliter le diagnostic de ces maladies, le développement de nouveaux traitements et améliorer le parcours de vie des malades.

Pour cela, la Fondation est la seule structure nationale qui finance et conseille des équipes de recherche dans le domaine des maladies rares. Elle réunit les meilleures expertises et donne les moyens aux équipes de recherche académiques, aux médecins et aux industriels concernés de travailler ensemble.

LES ETOILES RARES DANS LE CIEL
Nous avons décidé, petit groupe d'étudiants du MBA Wine Marketing & Management de l'INSEEC Bordeaux – de soutenir la Fondation maladies rares dans sa mission de lutte contre les maladies rares.

Pour cela, nous avons choisi d'organiser une soirée de gala de bienfaisance et une vente aux enchères des vins exceptionnels dans la capitale mondiale du vin, la belle ville de Bordeaux.

Ce projet ambitieux s'appelle Les Etoiles Rares en référence à la rareté des maladies mais aussi pour donner une dimension universelle à cet événement.

Les étoiles de la soirée seront nos invités d'honneur, les professionnels de la science, les personnes affectées par les maladies et leurs proches, les donateurs et leurs jolis flacons ainsi que tous les autres partenaires. Les étoiles seront également l'ensemble des participants qui, de part leur présence et leur générosité, feront de cette soirée un magnifique moment de partage et d'espoir pour les malades. Tous ensemble, faisons avancer la recherche et trouvons les traitements!

Nous avons choisi comme symbole de la soirée le héros mythologique "Serpentaire" qui a été commémoré par les anciens comme une constellation dans le ciel nocturne. Ce héros stellaire est aux prises avec un serpent géant qui incarne une lutte contre la maladie. C'est pourquoi Serpentaire est devenu le prototype du symbole de la médecine moderne, que l'on connaît très bien, et que cette constellation ornera le logo de notre événement.

Nous vous encourageons à regarder le ciel et essayer de tracer cette belle constellation d'étoiles rarement visibles
LA SOIRÉE DE GALA
Pour honorer cette journée spéciale, l'Institut Culturel Bernard Magrez ouvrira ses portes pour accueillir ce diner de gala. L'Institut Culturel est parfaitement accessible, étant situé à deux kilomètres du centre de Bordeaux.

Le nom de Bernard Magrez est fortement associé à l'esprit des Grands Crus et surtout à l'exceptionnel Château Pape Clément. Le dîner sera créé par une équipe exceptionnelle de chefs dirigés par Thibaut Servas.

Nos invités seront entourés par l'expérience unique de pure synergie d'art, de musique et de vin lors d'une dégustation à l'aveugle organisée à la réception dans les salles du musée du Château Labottière.

L'Institut Culturel Bernard Magrez

Réunissant la plus grande collection d'art contemporain privé, avec plus de 300 œuvres d'art, l'Institut offre une expérience culturelle et artistique en plus de l'atmosphère animée de la vente aux enchères.
La vente aux enchères présentera des Grands Crus Classés des rives gauche et droite de Bordeaux, mais également des grands vins d'autres régions de France ainsi que quelques autres lots originaux. Pour en savoir plus sur les lots exposés pendant la soirée, veuillez suivre le lien à droite.
23 MAI 2017
INSTITUT CULTUREL BERNARD MAGREZ
Château Labottière
16 Rue de Tivoli
33000 Bordeaux
Made on
Tilda