Créée en 2012, la Fondation maladies rares a pour mission d'accélérer la recherche pour tous les malades et leur famille, concernés par l'une des 7 000 maladies rares recensées à ce jour.

Grâce au soutien de ses membres Fondateurs, dont l'AFM-Téléthon, et de ses partenaires et mécènes, la Fondation finance et accompagne des projets de recherche pour :

— Décrypter les maladies rares pour aider au diagnostic et développer de nouveaux traitements,

— Améliorer le quotidien des malades et de leur famille.

Plus de 267 projets ont déjà été accompagnés et financés par la Fondation maladies rares.
La Fondation maladies rares a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l'Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs :
Une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.
Un établissement public à caractère scientifique. L'Inserm est très fortement impliqué dans la recherche sur les maladies rares, en soutenant la recherche fondamentale
est une association reconnue d'utilité publique qui rassemble et fédère aujourd'hui plus de 200 associations de maladies avec 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies.
l'Assemblée des Directeurs Généraux dont le rôle est d'intervenir pour améliorer le service rendu au malade.
La Conférence rassemble les dirigeants des universités, des instituts nationaux polytechniques, des écoles normales supérieures, de grands établissements, et des pôles de recherche et d'enseignement supérieur.
Pour en savoir plus sur le fait de devenir sponsor de gala ou de faire un don de biens ou de services pour la vente aux enchères, veuillez nous contacter

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