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DE DÎNER DE GALA UNIQUE ET UNE VENTE AUX ENCHÈRES DE VINS PRESTIGIEUX
Les Étoiles Rares
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Nous sommes ravis de vous inviter au diner de gala « Les Étoiles Rares »
le 23 mai 2019. Cette soirée caritative comprendra un dîner gastronomique suivi d'une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la Fondation Maladies Rares.

Tous les bénéfices de la soirée seront reversés intégralement à la Fondation Maladies Rares pour financer des projets de recherche prometteurs dans la lutte contre les maladies rares.

Les étoiles de la soirée seront nos invités d'honneur, les professionnels de la science, les personnes affectées par les maladies et leurs proches, les donateurs et leurs jolis flacons ainsi que tous les autres partenaires. Les étoiles seront également l'ensemble des participants qui, de part leur présence et leur générosité, feront de cette soirée un magnifique moment de partage et d'espoir pour les malades. Tous ensemble, faisons avancer la recherche et trouvons les traitements!


AMBIANCE GASTRONOMIQUE D'EXCELLENCE
Pour ce dîner de gala le chef cuisinier Thibaut Servas dans la collaboration culinaire avec chocolatier artisanale Hasnaâ Ferreira vous offrira une expérience gastronomique unique.
Chef Thibaut Servas, Bordeaux
Son incroyable talent culinaire, l'originalité de ses merveilleuses recettes, le professionnalisme, la gentillesse et la disponibilité
Sahalie Falls, US
After the South Fork confluence, the main stem of the McKenzie River continues west through a narrow valley in the mountains, receiving the Blue River from the north at the community of Blue River.
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Notre Venue

Pour honorer cette soirée spéciale, le Château Pape Clément a la générosité d'ouvrir ses portes le 23 mai 2019 pour accueillir le dîner de gala dans la resplendissante Salle de l'Orangeraie.
Nos invités seront à nouveau entourés par l'expérience unique de pure synergie d'art, de musique et de vin.

GRANDS SPORTIFS DE RENOMMÉE MONDIALE
Parrains de la soirée
Baptiste Serin
joueur de rugby à l'UBB et XV de France
À 22 ans seulement, Baptiste est l'un des grands espoirs du rugby français. Son jeu impressionnant à l'UBB lui a ouvert la porte vers la position clé dans l'Équipe nationale.
Michaël Llodra
tennisman professionnel de 1999 à 2015.
Médaillé olympique, gagnant de 5 titres en simple et surtout 26 titres en double dont 3 Grands chelems, Michaël reste une étoile brillante de la constellation du tennis français.
LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES
Fondation Maladies Rares
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Dans la recherche européenne et le développement de traitements pour les maladies rares, la France est le premier pays à adopter au plan national ce genre d'évènements dédiés aux maladies rares. Malgré les efforts qui ont été faits au cours des dernières années, les connaissances actuelles restent très limitées.
des maladies
proviennent d'une
cause inconnue
des maladies
rares sont encore

orphelines de traitement

Une maladie est dite rare lorsqu'elle affecte moins d'1personne sur 2 000. Aujourd'hui plus de 7 000 maladies rares sont identifiées et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées.

Dans plus de la moitié des cas les maladies rares se développent dès l'enfance, et on estime qu'elles sont responsables de plus de 30% de la mortalité infantile. Elles sont généralement sévères, chroniques, handicapantes et engagent souvent le pronostic vital.
1 personne sur 20 concernée,
soit 3 Millions de Français

1 malade sur 2 est
un enfant
Dans de nombreux cas, il n'y a ni diagnostic ni traitement. La difficulté du diagnostic et l'absence de traitement engendrent une grande souffrance et peuvent provoquer un isolement sociétal progressif des malades et de leurs proches.
FONDATION MALADIES RARES
UN ACTEUR CLE POUR TROUVER LES TRAITEMENTS DE DEMAIN
La Fondation maladies rares a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l'Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs :
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2017
A Propos De Nous
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Château Labottière, Bordeaux 2017
Pour honorer cette journée spéciale, l'Institut Culturel Bernard Magrez ouvrira ses portes pour accueillir ce diner de gala. L'Institut Culturel est parfaitement accessible, étant situé à deux kilomètres du centre de Bordeaux.
Lago di Braies
The lake lies at the foot of the rock wall of the Croda del Becco (ted. Seekofel , lad. Sass dla Porta 2,810 m) and is located within the natural park Fanes - Senes and Braies.
Sahalie Falls, US
Nos invités seront entourés par l'expérience unique de pure synergie d'art, de musique et de vin lors d'une dégustation à l'aveugle organisée à la réception dans les salles du musée du Château Labottière.
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Regarder la galerie
La vente aux enchères présentera des Grands Crus Classés des rives gauche et droite de Bordeaux, mais également des grands vins d'autres régions de France ainsi que quelques autres lots originaux. Pour en savoir plus sur les lots exposés pendant la soirée, veuillez suivre le lien à droite.
23 MAI 2019
Château Pape Clément
216 avenue du
Docteur Nancel Pénard
33600 Pessac
© 2019
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